26 de jun de 2018

Comissão de Assuntos Sociais debate custo e fornecimento de medicamentos para doenças raras

A Comissão de Assuntos Sociais (CAS) vai debater na terça-feira (26/6) as dificuldades para aquisição de alguns medicamentos especiais para doenças raras. O Ministério da Saúde, a Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) e representantes dos laboratórios Alexion Pharmaceuticals, Sanofi-Genzyme e Shire foram convidados para a audiência pública, que ocorrerá a partir das 14h.

A iniciativa foi do senador Humberto Costa (PT-PE), que recebeu diversas queixas relativas à compra de medicamentos pelo Ministério da Saúde, assim como problemas de liberação junto à Anvisa.
Os preços cobrados pelos laboratórios também foram criticados: o Aldurazyme, por exemplo, fabricado pela Sanofi-Genzyme e indicado para tratar a Mucopolissacaridose, custa mais de R$ 2.700 a caixa pela internet. Segundo o senador, a finalidade da audiência é justamente discutir essa questão com os principais envolvidos:
- Temos de debater a grave situação sobre a compra do medicamentos para doenças raras. E, neste caso específico, o Aldurazyme (laronidase), o Myozyme (alfa-alglicosidase) e o Fabrazyme (beta-agalsidase).
Existem cerca de 13 milhões de pessoas com doenças raras no Brasil, segundo pesquisa da pesquisa da Associação da Indústria Farmacêutica de Pesquisa. São males como a Esclerose Lateral Amiotrófica (doença degenerativa do físico Stephen Hawking), o Hipotireoidismo Congênito (que causa uma forma de nanismo), a Doença de Pompe (mal genético que causa hipertrofia cardíaca na infância), a Fibrose Cística do Pâncreas ou do Pulmão e até mesmo a Doença Celíaca (intolerância ao glúten).
Estima-se que haja 7 mil doenças raras diagnosticadas, sendo 80% delas de origem genética. E vários dos pacientes dessas doenças no Brasil somente conseguem tratamento após recorrerem à Justiça contra o Estado.
Como acompanhar e participar?
Participe: 
http://bit.ly/audienciainterativa
Portal e-Cidadania:
www.senado.gov.br/ecidadania
Alô Senado (0800-612211) 

Departamento de Comunicação CRF-SP
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fonte: http://www.crfsp.org.br/noticias/9759-medicamento-raras.html

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